In Illingen-Schützingen, einem kleinen Dorf etwa 40 Kilometer westlich von Stuttgart, steht mitten im Grünen ein Haus mit roten Ziegeln und heller Holzverkleidung. Es wirkt ruhig. Unauffällig. Wie viele andere Häuser auch. Doch dieser Ort erzählt eine besondere Geschichte.
Es ist das Elternhaus von Karin Eckstein. „Früher haben wir hier Feste, erste Schritte und Geburtstage gefeiert“, erzählt die 61-Jährige lächelnd. Heute befindet sich an diesem Ort eine Familienherberge namens „Lebensweg“. Diese ermöglicht den Eltern von schwerkranken und mehrfachbehinderten Kindern eine Auszeit vom Alltag. Die Herberge verbindet so die Pflege der Kinder mit der Atmosphäre eines Hotels. Während das Pflegeteam sich um die kranken Kinder kümmert, haben Eltern und Geschwister Zeit für Spaziergänge, Ausflüge oder einfach ein wenig Ruhe. Ein seltener Luxus für Familien, die sonst nur selten Zeit für sich finden.
200.000 solcher Kinder und Jugendlichen gibt es in Deutschland. Viele von ihnen benötigen eine 24-Stunden-Betreuung. Während ihrer Zeit als Kinderkrankenschwester in der ambulanten Pflege, hat Karin Eckstein viele Familien kennengelernt. Die meisten sind wegen der Rundum-Betreuung ihrer Kinder an der Grenze ihrer Belastbarkeit. An einen Fall erinnert sie sich besonders gut.
Auf Ermutigungsversuche sich eine Pause zu genehmigen oder einen Spaziergang zu machen, reagierte die Mutter ablehnend. „Ihre Antwort war meistens, dass sie dazu keine Zeit hätte. Zum einen, weil es so viel zu tun gibt, zum anderen, weil sie nicht weiß, wie viel Zeit ihr noch mit ihrem kranken Kind bleibt“.
Situationen, die keine Einzelfälle sind. Fast alle Familien, die Karin Eckstein während ihrer Zeit im ambulanten Pflegedienst betreute, leben in einer dauerhaften Ausnahmesituation. „Geburtstagsfeiern werden abgesagt und Ausflüge in letzter Minute gestrichen, sobald sich der Zustand des kranken Kindes verschlechtert.“ Selbst für einfache Dinge wie Friseurbesuche, Konzerte oder einen romantischen Abend zu zweit fehlen häufig Energie oder Zeit.
Es gibt in Deutschland nur wenige Angebote für Familien mit schwerkranken Kindern oder Kinder mit mehrfacher Behinderung. Bundesweit gibt es zum Beispiel Bärenfamilie-Wohngemeinschaften oder den Kupferhof in Hamburg, die „Lebensweg“ Familienherberge in Süddeutschland ist aber einzigartig in ihrer Kombination aus Pflege und Familienzeit.