Soziales

Demenz: Diese Warnzeichen übersah die Familie

Sarah Straub sitzt im Alpha&Omega-Studio. Sie blickt freundlich in die Kamera.
EMH

Wie Sarah Straub durch die Demenz ihrer Oma Psychologin wurde, warum Musik Erinnerungen bewahrt und die Krankheit kein Tabu sein darf.

von Bettina Ditzen

Ich wusste von einem Moment auf den anderen: Das ist jetzt eine lebensverändernde Situation“, erinnert sich Sarah Straub. Als ihre Großmutter die Treppe hinunterstürzt und eine schwere Hirnblutung erleidet, ist sie Anfang zwanzig. 

Im Krankenhaus folgt der nächste Schock: Bei den Untersuchungen entdecken die Ärzte nicht nur einen Gehirnschwund, sondern stellen auch fest, dass ihre Oma längst an Demenz erkrankt ist.

Rückblickend sagt Sarah heute: „Meine Oma war vielleicht die wichtigste Person in meinem Leben.“ Bis zu dem Zeitpunkt hatte niemand die Krankheit erkannt. Erst im Nachhinein wurden die Warnsignale für die Demenz deutlich

  • Oma kochte immer die gleichen Gerichte
  • Oma verlor Gewicht
  • Oma vergaß Wochentage
  • Oma wurde beim Autofahren unsicher

Das Tabu in unserer Gesellschaft

„Ich wollte es damals auch nicht sehen“, gibt Sarah Straub offen zu. 

Demenz macht vielen Menschen Angst.

Betroffene würden sich schämen, weil sie befürchten, stigmatisiert zu werden. Gleichzeitig würden Angehörige wegschauen, weil sie Angst haben, was das für sie bedeuten könnte

Diese Angst habe auch ihre eigene Familie geprägt. Erst nach dem Unfall wurde die Situation offensichtlich: Denn ihre Großmutter war plötzlich vollständig pflegebedürftig und konnte ihren Alltag nicht mehr selbständig bewältigen. 

„Wir haben Schreckensbilder von Demenz im Kopf“, sagt die promovierte Psychologin. „Und gleichzeitig wissen die wenigsten, was die Krankheit wirklich bedeutet.“ 

Zwischen Liebe und Überforderung

Für die junge Studentin beginnt damit eine schwierige Zeit. Sie versucht, ihre Großmutter so gut es geht zu unterstützen und für sie da zu sein. Doch schnell wird ihr klar, dass sie das nicht leisten kann und mit der Pflege überfordert ist. 

Die Oma zieht in ein Pflegeheim. „Nach den Besuchen im Pflegeheim saß ich oft im Auto und habe geweint“, erzählt die heute 39-Jährige. Denn die Oma fühlt sich im Pflegeheim fremd, versucht davonzulaufen und leidet unter der neuen Umgebung. 

Sarah auf der Bühne bei einer Lesung von ihrem Buch „Lebensmut trotz Demenz“.
Hans Grünthaler

Aus Hilflosigkeit wird Berufung

Sarah Straub fühlt sich hilflos im Umgang mit der Krankheit ihrer Oma. Gleichzeitig möchte sie mehr über die Demenz erfahren und fasst deshalb einen Entschluss. Sie hängt ihren Traum, Berufsmusikerin zu sein, an den Nagel. 

Sie studiert Psychologie, promoviert zum Thema Demenz und baut eine Demenzsprechstunde am Universitätsklinikum Ulm mit auf. „Ich sehe meinen Beruf auch ein bisschen als Hommage an meine Oma“, sagt sie lächelnd. 

Ich konnte ihr damals nicht helfen, dafür kann ich jetzt aber anderen helfen.

Dr. Sarah Straub

Demenz hat viele Gesichter

Demenz ist weit mehr als nur eine Vergesslichkeit. Es ist ein Sammelbegriff für mehr als 50 verschiedene Demenzformen. 

Die bekannteste Form ist die Alzheimer-Demenz

An der Uniklinik Ulm betreut Sarah Straub Patientinnen und Patienten, die bereits vor dem 65. Lebensjahr an einer sogenannten frontotemporalen Demenz erkranken. Auch bei dieser Form sterben Nervenzellen im Gehirn ab. Jedoch ist nicht das Gedächtniszentrum wie bei der Alzheimer-Demenz betroffen, sondern unter anderem das Zentrum im Schläfenbereich. Deshalb verändert sich bei der frontotemporalen Demenz die Persönlichkeit, die Sprache oder das Sozialverhalten. 

Betroffene in ihren Dreißigern oder Vierzigern missachten plötzlich Regeln, wirken empathielos oder zeigen Wesensveränderungen. Oft werden sie zunächst falsch diagnostiziert

  • Burnout
  • Depression
  • Lebenskrise

„Da denkt erst mal niemand an Demenz“, erklärt die Neurowissenschaftlerin. Die Diagnose einer Demenz sei komplex und erfordere verschiedene Untersuchungen, beispielsweise Gedächtnistests oder Gehirnaufnahmen.

Warum Musik Erinnerungen retten kann

Obwohl Demenz nicht vollständig verhindert und bis heute auch nicht geheilt werden kann, gibt es Möglichkeiten, das Risiko einer Erkrankung zu senken. Dazu gehören unter anderem 

  • regelmäßige Bewegung
  • gesunde Ernährung
  • sich geistig fit halten
  • soziale Kontakte pflegen

„Alles was dem Körper guttut, hilft auch dem Gehirn“, rät die Demenzforscherin. 

Sarah sitzt auf einer Bühne am Klavier
ThomasMelcher.de

So spielt in ihrer Arbeit auch die Musik eine zentrale Rolle. Sie erlebe immer wieder, wie Patientinnen und Patienten mit fortgeschrittener Demenz plötzlich vertraute Lieder mitsingen können, obwohl die Erinnerung an Namen und Gesichter längst verschwunden sind. 

Die Musik sei so tief im Gehirn verankert, da komme die Erkrankung gar nicht dran, erklärt die Psychologin. Das sei fast etwas Magisches. „Meine Oma wusste irgendwann nicht mehr, wie ihre Kinder heißen. Aber ihre Lieblingslieder konnte sie noch fehlerfrei mitsingen.“ 

Das hat Sarah Straub auch dazu gebracht, ihre persönliche Leidenschaft für Musik mit ihrer Arbeit zu verbinden. Die Psychologin steht regelmäßig als Liedermacherin auf der Bühne, spricht offen über Demenz und möchte mit ihren Konzerten und Vorträgen Mut machen. „Ich möchte keine Ängste schüren, sondern Menschen inspirieren“, sagt sie in der Sendung Alpha & Omega. 

Ein gutes Leben trotz Demenz

Für die Sarah Straub steht fest: Eine Demenzdiagnose bedeutet nicht das Ende von Lebensqualität. Vielmehr sei entscheidend, den Menschen hinter der Krankheit nicht aus dem Blick zu verlieren. 

Demenz betrifft viele Familien. Trotzdem wird selten darüber gesprochen. Was nimmst du aus Sarahs Geschichte mit? Schreib uns in den Kommentaren auf unseren Social-Media-Kanälen und komm mit anderen ins Gespräch:

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„Menschen mit Demenz sind immer noch ganz normale Menschen“, sagt sie. „Sie haben ein Recht auf ein gutes Leben.“ Dafür brauche es jedoch eine Gesellschaft, die Demenz nicht verdrängt

Wer in seinem Leben beispielsweise gerne musiziert, handwerklich arbeitet oder im Garten werkelt, sollte dies auch mit einer Demenzerkrankung weiterhin tun können, wünscht sich die 39-Jährige. Dabei gehe es um die Wertschätzung und die Würde der Betroffenen: „Wir sollten die Menschen in ihrer Erkrankung so nehmen, wie sie sind und nicht ständig versuchen, sie zu korrigieren.“ 

Denn: „Menschen mit Demenz können nicht mehr auf uns eingehen, aber wir können auf sie eingehen.“