Long-Covid und ME/CFS: Chronisch krank und chronisch übersehen

Stell dir vor, du fühlst dich den ganzen Tag kraftlos, hast Herzrasen und Schmerzen im ganzen Körper. Nachts kommst du auch nicht zur Ruhe und kannst nicht schlafen. Auf kleinste Anstrengungen, wie zum Beispiel Treppensteigen, reagiert dein Körper heftig.

Morgen ist es wieder so. Und übermorgen auch. Alle Symptome werden noch schlimmer. Selbst Licht ist für dich dann unerträglich. Arbeiten, Hobbys, soziale Kontakte, all das ist nicht mehr vorstellbar. Dein Leben ist plötzlich komplett anders und keine Medikamente schlagen an. Für Betroffene der Krankheit ME/CFS ist das die Realität.

Die 5-fache Oma fuhr Motorrad, spielte Klavier und sang im Chor, war auf Reisen, arbeitete ehrenamtlich in ihrer Kirchengemeinde und hatte viele Freunde. „Mein Tag hatte früher nicht genug Stunden. Ich war immer auf Achse“, erinnert sie sich. „Heute kann ich das Haus nicht mehr verlassen, ohne mich intensiv darauf vorzubereiten. Zu Hause liege ich meistens im Halbdunkel im Bett. Umweltreize sorgen dafür, dass ich kollabiere.“

Was für andere Menschen im Alltag nebenbei passiert, ist für Menschen mit ME/CFS ein Kraftakt, erzählt Renate Knapp. Sie müsse an manchen Tagen abwägen, ob sie zum Beispiel besser kochen oder duschen, etwas aus dem Keller holen oder das Bett neu beziehen will.

Für alle Aktivitäten am Tag sei einfach keine Kraft da. „Gehe ich über meine Belastungsgrenze, crashe ich“, sagt sie, „Alleine zu akzeptieren, dass nichts mehr so ist, wie es mal war, hat bei mir lange gedauert. Ich war einfach nur wütend und frustriert.“

Renate Knapp ist im Alltag stark auf ihren Mann angewiesen. „Er fährt mich zu Arztbesuchen, erledigt einen großen Teil der Haus- und Gartenarbeit, geht einkaufen. Wir versuchen so, die Wege, die ich zurücklegen muss, möglichst kurz zu halten.“ Für diese Unterstützung sei sie dankbar. Renate Knapp zähle sich selbst zu denen, die Glück haben und mit ihrer Krankheit nicht alleine sind.

Laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS erhielten Betroffene in Deutschland wenig medizinische und soziale Versorgung. Die Dunkelziffer der Erkrankten ohne Diagnose sei hoch. Das deutsche Gesundheitssystem beachte ME/CFS nur unzureichend und verharmlose die Krankheit seit Jahrzehnten. Infolgedessen seien Fehldiagnosen bei Betroffenen an der Tagesordnung.

„Am Anfang waren es die Wechseljahre, danach war ich einfach überarbeitet und schließlich hatte ich doch Depressionen“, berichtet Renate Knapp, als sie an ihre ersten vermeintlichen Diagnosen zurückdenkt. „Das hat alles nicht gepasst. Mein Umfeld hat angefangen zu recherchieren, mein Mann hat handschriftlich Arztgespräche protokolliert. Sie haben das nicht geglaubt.“

Renate Knapp selbst war damals nicht in der Lage, alle Informationen über ihren Zustand aufzunehmen. „Ich hatte zwei Jahre Nebel im Kopf.” Erst durch eine befreundete Intensivmedizinerin kommen Freunde und Familie auf ME/CFS. Sie findet einen Arzt, der die Krankheit kennt.

Die Behandlungen, die danach folgen, muss Renate Knapp aus eigener Tasche zahlen. „Ich wollte mir zu meinem 60. Geburtstag ein Klavier kaufen und hatte deshalb etwas gespart. Doch da ich mit der Krankheit weder die Kraft hatte, neue Stücke zu lernen, noch Musik überhaupt zu ertragen, gab ich das Geld für Therapien aus.“ Diese bekämpfen allerdings nicht die Ursache, sie lindern nur die Symptome.

Nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS übernehmen die Krankenkassen keine Kosten. Angehörige müssen in vielen Fällen ihre nun schwerbehinderten Kinder, Partner*innen oder Eltern selbst pflegen, weil Pflegekassen die Schwere der Krankheit nicht anerkennen. Behörden lehnen Anträge auf einen angemessenen Grad der Behinderung, Hilfsmittel oder Sozial- und Versicherungsleistungen wie eine Erwerbsminderungsrente ab.

Kampagne #MillionsMissing

Die Betroffenen machen ihrem Ärger online Luft. Das Internet sei für viele die einzige Verbindung zur Außenwelt, sagt Renate Knapp. Auf Instagram tauschen sich die Mitglieder zum Beispiel in den Kommentaren bei @doc.nathalie.grams aus. Natalie Grams ist Ärztin und ebenfalls an ME/CFS erkrankt. Während sie auf ihrem Profil die Krankheit auch mal mit Humor nimmt, versucht sie dennoch, mehr Bewusstsein für die Lage der Betroffenen zu wecken. 

Und damit ist sie nicht allein. Auf die Lage der Erkrankten soll vom 10. Mai bis 12. Mai aufmerksam gemacht werden. Für diesen Zeitraum plant die ME/CFS-Initiative „Liegend-Demo“ deutschlandweit liegende Demonstrationen, Kundgebungen und Infostände in insgesamt zwölf deutschen Städten. Am 11. Mai auch in Frankfurt.

„Es braucht breite Aufklärung in Deutschland“, berichtet Renate Knapp. Sie engagiert sich in der Regionalgruppe „Liegend-Demo“ Rhein-Main. „Experten gehen von etwa einer Million Betroffener aus, wenn man Dunkelziffer und falsch diagnostizierte Betroffene einberechnet“, so Knapp.

„Grade die jungen, schwer betroffenen Menschen verlieren ihre Jobs und stehen in Deutschland ohne Unterstützung, ohne Therapie, ohne Versorgung und ohne Perspektive alleine da“, berichtet Knapp. „Sie haben keinen Partner, vielleicht auch keine Familie, die sich um sie kümmert und sind so komplett isoliert.“

Für viele sei dieser Leidensdruck einfach zu hoch. „Assistierter Suizid ist unter uns Erkrankten ein weit verbreitetes Thema. Wer mit ME/CFS Tag für Tag überlebt und noch nie darüber nachgedacht hat, der lügt.“

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Wenn du den Menschen direkt helfen möchtest, kannst du dich beispielsweise bei der Initiative „Liegend-Demo“ engagieren. Auf Instagram findest du alle Termine zu den Kundgebungen. Die Organisierenden sind so gut wie alle selbst von ME/CFS betroffen und auf körperliche Unterstützung sowie Spenden angewiesen und brauchen unter anderem Hilfe beim Auf- und Abbau.