Plötzlich ist dein Kind behindert – Ein Leben zwischen Schmerz und Liebe

Heute zehn Jahre später sitzt Stefanie bei mir im Podcast-Studio und erzählt von der Zeit damals, aber auch von ihrem aktuellen Alltag. Einmal mussten wir den Termin verschieben, da Elena ins Krankenhaus musste. Sie hat epileptische Krampfanfälle, in der Regel nachts. Durch die Pubertät der Vierzehnjährigen häuften sich diese Anfälle wieder und würden teilweise auch tagsüber auftreten, erklärt Stefanie. Die 49-Jährige weiß heute: „Die Epilepsie hat in Elena geschlummert, durch den Infekt ist sie getriggert worden und dann ausgebrochen.“ Auch Elenas Gehirn ist stark geschädigt. Was ihr passiert ist, wird unter „FIRES“ zusammen gefasst. Elena kann nicht mehr sprechen und ist auch sonst in fast allen Bereichen auf die Unterstützung ihrer Eltern angewiesen. Sie ist voll pflegebedürftig, das heißt Stefanie muss sie wickeln und sie beim Zähneputzen unterstützen. 

Früher war Elena ein sehr aktives und offenes Kind. Sie habe zum Beispiel schon mit zwei Jahren Schlittschuh laufen können, erzählt Stefanie Schuchmann. Die Familie liebt Eishockey, seitdem Elena ein kleines Baby war, war sie mit in der Frankfurter Eissporthalle, bei den Löwen Frankfurt. 

Diese offene Art habe Elena immer noch, sie sei auch nie aggressiv und häufig zufrieden, erklärt Stefanie Schuchmann. Besonders viel Freude mache es ihr herumzulaufen oder manchmal mit einem Ball spielen. Seit ein paar Wochen hat sie eine neue Leidenschaft: Kissen werfen. Stefanie hat mir ein Video gezeigt, das eine sehr glücklich wirkende Vierzehnjährige zeigt, die vor dem Sofa steht und mit voller Wucht Kissen darauf schleudert und dann sehr laut lacht.  

Die Geschichte von Stefanie hat mich sehr berührt, teilweise auch traurig gemacht. Ich habe selbst zwei Töchter, meine kleine ist auch vier Jahre alt. Manchmal habe ich mir vorgestellt, wie stark sich unser Familienleben verändern würde und wie hart es für Stefanie gewesen sein muss und ist. Außerdem hat Stefanie sehr deutlich gemacht, wie viel pflegende Eltern leisten und, dass sie über Grenzen gehen müssen, um die Pflege ihrer Tochter zu gewährleisten.

Diesen Punkt finde ich sehr wichtig, weil diese Arbeit oft nicht gesehen wird.
Ich bedanke ich mich an dieser Stelle bei Stefanie für ihre Offenheit und dafür, dass sie uns mitgenommen hat, in ihren Alltag mit Elena.