Gesellschaft

Sohn mit Tourette - wie eine Familie damit lebt

Portrait von Sabine im Studio
Alpha & Omega - Kirche im Gespräch

Er zerbiss Gläser, spuckte über den Tisch und beschimpfte Passanten auf der Straße. Das Verhalten ihres Sohnes war Sabine nicht nur peinlich, sie schämte sich für ihn. Von einem langen Weg zur Diagnose „Tourette-Syndrom“.

von Bettina Ditzen

Mit neun Jahren begann Florian plötzlich zu spucken. Erst auf dem Fußballplatz, später überall. Sabine Eisenmann aus Aspach bei Stuttgart hielt es zunächst für eine Laune, vielleicht für den Beginn der Pubertät. Doch die ungewöhnlichen Verhaltensweisen wurden häufiger, heftiger und vor allem unkontrollierbarer

Ihr Sohn leckte an Gegenständen und sein Körper zuckte immer öfter. Regelmäßig begrüßte er seine Mutter mit Kraftausdrücken. „Es war schon schockierend“, erinnert sie sich. „Man denkt zunächst, man hat ihn vielleicht schlecht erzogen. Aber irgendwie spürt man, dass etwas nicht stimmt.“

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„Mein Kind war mir peinlich“

Sabine Eisenmann begann nicht nur an sich selbst zu zweifeln, sondern stellte auch ihre Erziehung infrage. Sie überlegte sich, was sie bei ihrem Sohn falsch gemacht habe und suchte Rat bei unterschiedlichen Ärztinnen und Ärzten, Therapeutinnen und Therapeuten. Doch keiner konnte das Problem wirklich benennen, die Diagnose blieb aus. 

So lange wir nicht wussten, was Florian fehlte, war es wie ein Horrortrip.

Zudem hatte sie ständig das Gefühl, sich 

  • rechtfertigen,
  • entschuldigen oder
  • erklären 

zu müssen, wenn sich Florian im Kindergarten, in der Schule oder auch im Sportverein wieder danebenbenommen hatte.

„Mein Kind war mir peinlich“, gibt die Friseurmeisterin zu. Als ihr Kinderarzt riet, sich bei einer Erziehungsberatungsstelle Hilfe zu holen, war ein erster Tiefpunkt erreicht. 

Tourette-Syndrom

Das Tourette-Syndrom ist eine angeborene Erkrankung des Nervensystems. Hauptmerkmale sind unwillkürliche Bewegungen, die sogenannten „Tics“ sowie Tic-artige laut- oder sprachliche Äußerungen. Eine Heilung ist derzeit nicht möglich. Es gibt aber Behandlungsmöglichkeiten, beispielsweise Verhaltenstherapien. 

Während Florians Vater beruflich viel unterwegs war, stemmte Sabine Eisenmann den Alltag mit ihren beiden Kindern zu Hause. Der jüngere Sohn Maximilian wurde zum stillen Beobachter und auch zum Beschützer seines großen Bruders. „Mama, der ist einfach krank“, sagte er einmal zu seiner Mutter. Sabine Eisenmann erinnerte sich noch genau an diesen Satz, der sie gleichzeitig traf und tröstete. 

Trost fand sie auch in ihrem Glauben. „Heute würde ich sagen, meine Zuversicht habe ich nicht aufgegeben, obwohl sie ganz oft gelitten hat. Mein Glaube hat mich getragen.“

Tourette-Diagnose als Freispruch

Nach außen versuchte Familie Eisenmann Normalität zu wahren. Ihr Bekanntenkreis merkte lange nichts von der Anspannung. „Vielleicht war das unser Schutzmechanismus“, sagt die 63-Jährige rückblickend. Erst im Alter von zwölf Jahren wurde bei Florian die Diagnose „Tourette-Syndrom“ gestellt. Eine neurologische Erkrankung, die komplexe motorische und sprachliche Tics verursacht. 

Sabine Eisenmann erinnert sich noch genau an den Moment, als der Psychologe der Familie die Ursache von Florians Verhalten mitteilte: „Es war wie ein Freispruch. Plötzlich hatte das Kind einen Namen.“ Sie fiel dem Arzt um den Hals – einfach nur, weil das jahrelange Rätsel endlich eine Lösung hatte. Endlich wusste sie, dass die Aussetzer ihres Sohnes nichts mit ihr als Mutter oder mit ihrer Erziehung zu tun hatten. Sie hatte nichts falsch gemacht.

Familie umschifft Tics

Mama Sabine und ihre beiden Söhne
Volker Eisenmann
Mama Sabine und ihre beiden Söhne

Florian selbst nahm die Diagnose gelassen. Vielleicht, weil er spürte, dass seine Eltern sich nicht mehr ständig Sorgen um ihn machten. Zwar lief der Alltag nicht von einem auf den andern Tag rund, aber die Familie konnte sich besser auf Tourette einstellen

Hausaufgaben machte Florian mit langen Pausen dazwischen, weil er immer müde wurde. Zudem schrieb er nur noch mit Bleistift, weil sein Spucken den Kugelschreiber verschmierte. „Wir lernten, dass wir seine Tics nicht abtrainieren konnten, aber wir versuchten sie zu umschiffen.“ 

Auch die Familienurlaube wurden anders geplant. So verbrachten sie ihre Ferien nicht mehr in Hotelanlagen, sondern mieteten lieber ein Hausboot. Dort hatten sie mehr Privatsphäre und waren vor neugierigen Blicken geschützt. 

Die Friseurmeisterin schloss sich in der Zeit bewusst keiner Selbsthilfegruppe an. Sie wollte nicht auch noch in ihrer Freizeit über das Tourette-Syndrom sprechen, wenn sie schon Florian mit seinen Tics ständig um sich hatte.

Krisen annehmen und meistern

Um ihre Geschichte aufzuarbeiten, schrieb Sabine Eisenmann ein Buch mit dem Titel „Ficken, Fotze, Feuerfrei“ und veröffentlichte es im Selbstverlag. Der Titel erinnert an die Kraftausdrücke, mit denen Florian in seiner Kindheit regelmäßig um sich schmiss. Rückblickend war die Arbeit an dem Buch schwerer als erwartet. „Man durchlebt alles noch einmal“, gibt die Friseurmeisterin zu. 

Es war ihr jedoch wichtig, ihre Geschichte und ihre Erfahrungen von damals so offen und ehrlich wie möglich zu erzählen. Sie gewährt damit Eindrücke, die berühren. Beispielsweise von ihrem Ehemann, der teilweise mit der Situation haderte oder vom Liebesleben der Eltern, das einige Jahre auf der Strecke blieb. 

Sabine Eisenmann möchte mit dem Buch nicht nur anderen Betroffenen Mut machen, sondern auch zeigen, wie man eigene Krisen annehmen und meistern kann.

Weniger Mitleid, mehr Normalität

Gruppenfoto Familie Eisenmann
Alexandra Ott

Sohn Florian ist heute 37 Jahre alt. Er arbeitet im IT-Bereich, hat eine Ausbildung, die Fachhochschulreife und ein Fernstudium abgeschlossen. Seine Tics sind weniger geworden

Viel wichtiger noch: Sie bestimmen sein Leben nicht mehr. „Er wollte nie etwas geschenkt haben“, sagt Sabine Eisenmann stolz. 

Sie wünscht sich, dass die Gesellschaft Menschen mit Tourette-Syndrom ganz natürlich begegnet und keine Scheu vor ihnen hat. Denn ihrer Meinung nach können Menschen mit Tourette ein ganz normales Leben führen. Sie sagt: „Menschen mit Tourette sind vor allem eines – Menschen. Sie brauchen weniger Mitleid, mehr Normalität.“ Und manchmal einfach nur die Frage: „Wie geht es dir damit?“