Kinder- und Jugendhospizdienst: Zeit für echte Gefühle

Andi Nikolov begleitet sie und ihre beiden Söhne einen Teil des Weges. Der junge Mann gehört zum ehrenamtlichen Begleitteam des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Bad Homburg/Taunus.

Hervorgegangen ist dieses Angebot aus dem Frankfurter Dienst. Den gibt es seit 15 Jahren, mit einem großen Einzugsgebiet. „Es ist oft unmöglich, mit Familien aus dem Usinger oder Königsteiner Hinterland in  persönlichen Kontakt zu bleiben“, sagt Diana Milke, Chefin des Bad Homburger Dienstes.

Diagnose ist für Eltern oft ein Schock

Ziel sei die Nähe am Ort. Denn Familien erlebten die Diagnose oft als traumatisch. „Lebensverkürzende Krankheit“ bedeute einen Schock, verbunden mit Angst, Not und Kummer.

Deshalb haben die Verantwortlichen des Hospizvereins Deutschland jetzt schöne, helle, große Räume in Bad Homburg. Die neue Filiale soll ein Ort der Begegnung und des Austauschs für betroffene Familien werden:

• Geschwisterkinder können sich zum Basteln treffen.
• Eltern und Großeltern können miteinander reden.
• Angehörige können ihre Sorgen bei Fachkräften loswerden.

Hier arbeiten zwei hauptamtliche Kräfte mit 15 ehrenamtlichen gut ausgebildeten Hospizhelferinnen und -helfern.

Es nahm ja gar kein Ende mehr.

Die ehrenamtlichen Helferinnen und Helfer besuchen in der Regel zwei bis drei Stunden in der Woche „ihre“ Familie. Andi Nikolov geht zum Beispiel mit Ilya spazieren, damit sich die Mutter mal um andere Dinge kümmern kann.

Hilfe bei der Bürokratie rund um die Krankheit

„Am Anfang“, sagt Anastasia Mikitenko, „waren wir abwechselnd im Krankenhaus und in der Reha. Dazwischen ging es darum, Formblätter auszufüllen, Anträge zu stellen, allgemein den Überblick zu behalten. Es nahm ja gar kein Ende mehr.“

Und dann ist da ja auch noch der gesunde Bruder. Wer kümmert sich um ihn? „Er zieht sich oft in sein Zimmer zurück, sitzt am Computer“, erzählt Andi Nikolov. Er versucht, schöne Dinge mit dem Jungen zu machen, in seiner Welt anzudocken.

Natürlich berührt es mich emotional.

Auch Karola Welzel ist ehrenamtliche Helferin. Ihr Geld verdient sie als Zahnärztin. „Aber ich habe mich immer schon gerne um andere gekümmert“, sagt sie.

Gleich ihr erster „Fall“ im AKHD hatte es in sich. Sie betreute eine Familie, deren einziges Kind schwer erkrankt war. Im Alter von zwölf Jahren starb der Junge. Die Beziehung zur Mutter des Kindes hält bis heute.

Wie steckt die Helferin das Leiden weg?

„Natürlich berührt es mich emotional“, bekennt Karola Welzel, „aber ich habe auch eine professionelle Haltung.“ Sonst könnte sie diese Aufgabe nicht übernehmen. Und Supervision ist wichtiger Bestandteil der Bewältigung.

Eine ehrliche Sache: Im Angesicht des Todes sind die Menschen authentisch

Die Ausbildung der ehrenamtlichen Hospizhelferinnen und –helfer hält sie für ausgezeichnet. 100 Stunden kommen da zusammen. „Ganz wichtig ist es, eine eigene Haltung zu Tod und Sterben zu haben“, sagt die Ärztin.

Das bestätigt auch Peter Wirtz. Er hat viele Jahre die Kinderhospiz-Akademie geleitet, hat die Ausbildung mit entwickelt. Und das tat er sehr gerne. „Nirgendwo sind die Menschen authentischer als hier im Angesicht von Sterben und Tod“, sagt Wirtz.

Tabuthema Tod und Sterben bei Kindern und Jugendlichen

Niemand muss sich mehr etwas vormachen, es ist Zeit für echte Gefühle. Der Tod gehört zum Leben. Keiner redet gerne darüber, es ist ein großes Tabu. Viele Menschen wissen nicht, wie sie umgehen sollen mit schwerer Krankheit und Tod – bei sich nicht und bei anderen erst recht nicht.

Familien mit schwerkranken Kindern wissen ein Lied davon zu singen.

Aus persönlicher Betroffenheit ist auch der Verein Philip Julius entstanden. Der Name geht auf den Sohn von Katrin und Jörg Eigendorf zurück. Die Mutter ist vielfach prämierte ZDF-Reporterin, die in diesem Jahr vorwiegend aus der Ukraine berichtet. Der Vater ist Konzernsprecher der Deutschen Bank.

Philip Julius wurde nur 17 Jahre alt. Zum Abschied schrieb sein Vater: „Du hinterlässt einen Raum, den niemand auf dieser Welt wird ausfüllen können. Dein Leben war so sinnvoll. Ich bin davon überzeugt, dass Du mehr auf dieser Welt hinterlässt als ich, Dein Vater, eines Tages werde hinterlassen können.“ 

Es heißt weiter: „Deine Liebe konnte man nur spüren, wenn man das Glück hatte, Dich eng zu begleiten. Und ich konnte das Glück nur spüren, wenn ich nah bei Dir war. Je näher ich Dir war, je mehr ich für Dich da war, desto geringer fühlte sich der Weg mit Dir als Last an. Und je weiter ich von Dir weg war, je mehr wir Dich anderen Menschen überlassen haben, desto schwerer erschien mir unser Schicksal. Das ist eines der vielen Phänomene mit Dir, die so schwer zu erklären sind. Viele Menschen bezeichnen es als ungerecht, wenn Eltern ein behindertes oder krankes Kind bekommen. Ich habe es nie als ungerecht empfunden, sondern als die wichtigste Aufgabe, die uns Gott in diesem Leben stellen würde.“